Briser les mythes autour du diabète de type 1
En tant que maman d’un enfant diabétique, j’entends beaucoup de choses (souvent erronées) et ai beaucoup de questions sur la maladie de ma fille.
J’y réponds toujours de mon mieux, mais je m’aperçois que souvent je suis obligée de corriger certaines croyances et qu’il y a des raccourcis qui sont faits. Ce qui est normal, avant d’y être confrontée je n’en savais pas grand chose ou du moins je faisais moi aussi des amalgames ou avais des idées préconçues.
J’avais donc envie de briser certaines idées reçues. D’autant que les erreurs sont là pour être corrigées.
Pourquoi ? Parce que mieux connaître et comprendre certaines pathologies / troubles / comportements aide à mieux comprendre et connaître les personnes. Que mieux connaître et comprendre peut faire qu’on est un peu plus patient, qu’on a un peu moins peur, qu’on a un peu moins d’a priori, qu’on réagit aussi un peu mieux … cela peut impacter favorablement une relation.
C’est aussi ma manière de faire la part et de remettre certaines pendules à l’heure car j’avoue parfois cela m’agace surtout quand cela induit des situations ubuesques, il faut dire que j’ai parfois l’impression de me battre pour que ma fille ait la vie la plus normale possible malgré et avec son diabète.
Le diabète de type 1 est souvent méconnu ou confondu avec le diabète de type 2, ce qui mène à de nombreuses idées reçues.
Contrairement aux croyances populaires, ce type de diabète est une maladie auto-immune chronique et non le résultat d'un mode de vie.
Cet article clarifie les idées fausses les plus courantes sur le diabète de type 1.
Idée reçue n°1 : "Le diabète de type 1 est causé par une consommation excessive de sucre"
Cette idée est très répandue mais totalement erronée.
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur les cellules ß du pancréas, responsables de la production d’insuline.
Oui il y a un lien entre diabète de type 1 et sucre mais il ne s’agit pas de la consommation de sucre en quantité excessive. D’ailleurs ce n’était pas le cas pour ma fille, et quand on a découvert son diabète elle était maigre. Le corps ne synthétisant plus d’insuline, il y a trop de sucre dans le sang (ce qui est dangereux). Il faut donc donner au corps de l’insuline d’une autre manière, et cela se fait par des injections à chaque repas ou par des bolus à chaque repas quand on a une pompe à insuline. La quantité d’insuline est calculée en fonction des glucides ingérés à chaque repas (et est fonction de chacun). On donne au corps l’insuline dont il a besoin à un instant T en fonction des glucides présents dans les repas.
D’ailleurs quand on est diabétique de type 1 on ne supprime pas le sucre. Ma fille continue de manger normalement, y compris des bonbons de temps en temps. En revanche, elle a appris à lire les étiquettes pour chercher le sucre caché dans les aliments préparés, à savoir la distinction etre glucides rapides et lents, à faire une règle de 3 pour compter ses glucides et à avoir une consommation raisonnée et raisonnable de ses glucides.
Les faits scientifiques :
La cause précise du déclenchement de cette réaction auto-immune reste inconnue, mais elle implique une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Les dernières recherches émettent l’hypothèse d’un virus qui déclencherait cette maladie.
Le régime alimentaire ne joue aucun rôle dans l’apparition du diabète de type 1 (mais il jour un rôle dans la stabilisation du diabète).
Idée reçue n°2 : "Le diabète ne touche que les personnes âgées"
Si le diabète de type 2 est souvent associé à l’âge adulte. Le diabète de type 1, quant à lui, est fréquent chez les jeunes.
La plupart des gens diabétiques que l’on connaît sont des diabètes de type 2.
Selon les projections de l’Assurance maladie, si les tendances observées entre 2015 et 2021 se poursuivent, 520 000 personnes supplémentaires pourraient être atteintes par le diabète en 2027 par rapport à 2021, dont 500 000 par un diabète de type 2 et 20 000 par un diabète de type 1.
Aujourd’hui, il y a environ 200 000 personnes ayant un diabète de type 1 en France (enfants et adultes confondus, cas le diabète de type 1 c’est pour la vie). Dans la moitié des cas, on découvre cette maladie avant 20 ans (et le plus souvent entre 5 et 7 ans). Chez ma fille on l’a découvert à 7 ans.
Chaque année en France, 2 200 enfants de moins de 15 ans développent un diabète de type 1.
En 2023, ce sont plus de 31 000 jeunes qui étaient touchés par cette maladie.
Ce nombre augmente chaque année : il était de 20 300 jeunes en 2012 et a atteint 31 400 en 2023.
Les faits scientifiques :
La plupart des cas de diabète de type 1 sont diagnostiqués avant l’âge de 20 ans, bien qu’il puisse apparaître à tout moment de la vie.
En France, environ 20 000 enfants et adolescents vivent avec cette maladie.
Idée reçue n°3 : "Les diabétiques de type 1 ne peuvent pas pratiquer de sport"
Là encore, cette affirmation est fausse.
Non seulement les personnes atteintes de diabète de type 1 peuvent pratiquer une activité physique, mais celle-ci est même recommandée.
Le sport fait partie de l’hygiène de vie et est indispensable pour mieux réguler son diabète.
Bien sûr certaines activités ne sont pas recommandées, je pense à la plongée sous-marine, car il y a un risque lié aux hypoglycémies (une hypoglycémie peut entraîner une perte de connaissance).
Mais globalement, le sport est fortement conseillé et il suffit de prendre des précautions pour en faire (vérification de la glycémie, avant, pendant et après un effort) pour limiter le risuqe d’hypoglycémie.
Les faits scientifiques :
Le sport aide à réguler la glycémie et à améliorer la sensibilité à l’insuline.
De nombreux athlètes de haut niveau, comme le cycliste Sam Brand, le footballeur Kasper Dolberg ou la karatékate Alizée Agier vivent avec le diabète de type 1.
Idée reçue n°4 : "Le diabète de type 1 est facile à gérer"
La gestion du diabète de type 1 est un équilibre quotidien complexe, qui nécessite une surveillance constante de la glycémie.
Alors oui on est très aidés par la technologie, et nous avons la chance qu’elle ait maintenant une pompe à insuline. Mais non ce n’est pas facile à gérer, cela demande des ajustements au quotidien, de la surveillance régulière. Aucun jour ne se ressemble, et parfois sans qu’on ne comprenne pourquoi on est soit en hyperglycémie ou en hypoglycémie. Il faut anticiper parfois réfléchir et faire des arbitrages. Donc non clairement ce n’est pas facile à gérer mais on y arrive. En revanche il faut accepter de ne pas tout contrôler, que l’on soit parent d’un enfant diabétique ou l’enfant diabétique. D’ailleurs, dans le protocole de suivi, au moment de la découverte ou dans les différentes hospitalisations de jour, il y a la possibilité d’avoir un suivi psychologique car oui cela peut être lourd, pour toute la famille.
Les faits scientifiques :
Les patients doivent mesurer leur glycémie plusieurs fois par jour et ajuster leur apport en insuline en fonction de leurs activités et de leur alimentation.
Les fluctuations glycémiques peuvent avoir des conséquences graves à court terme (hypoglycémie, hyperglycémie) et à long terme (complications cardiovasculaires, atteintes nerveuses).
Le diabète de type 1 est bien plus qu’un simple problème de sucre.
Il implique des défis quotidiens que les personnes concernées (et leurs familles) doivent relever avec rigueur et soutien.
En clarifiant les idées reçues (il y en a bien d’autres mais ce sont les erreurs les plus courantes) et en valorisant l’effort quotidien des patients, nous contribuons à créer un environnement bienveillant, où chacun peut trouver la force de s’épanouir au-delà des défis que la vie lui impose.
Accepter la différence, c’est aussi s’accepter pleinement soi-même.
Et si vous voulez aller plus loin, je recommande vivement cette lecture : 100 idées pour accompagner votre enfant diabétique
J’aime beaucoup cette collection des éditions Tom Pousse et celui-ci m’a bien aidée quand on a découvert le diabète de Numéro3, pour comprendre, ajuster certaines choses et me rassure aussi. Bref c’est un ouvrage que je recommande si on est touché de près ou de loin par le sujet (et quel que soit le type de diabète : 1, 2, Mody …)