Un nouvel invité dans notre famille, le DT1

Il y a quelques jours nous avons fêté l’anniversaire de l’arrivée inopinée d’un nouvel invité dans notre famille, à savoir le DT1 - aka diabète de type 1

Faire une place au Diabète de Type 1 (DT1)

Vous dire que cela a été facile serait un mensonge. Vous dire que nous l’avons accueilli avec plaisir en serait un autre. En revanche il a su se faire une place parmi nous et nous avons réussi à lui en faire une. Parce que oui maintenant il faut compter avec ce nouvel invité qui peut-être pénible certains jours, voire même angoissant.

La découverte du DT1 : un bouleversement pour toute la famille

Cette découverte du DT1 chez Numéro3 m’a fait l’effet d’une bombe. Un cataclysme. Un tsunami. Et tout ça pour Numéro3 bien sûr, mais aussi pour toute la famille, fratrie comprise.

Le “pourquoi ?”, “pourquoi elle?” “pourquoi nous ?” m’a bien sûr effleurée, m’a tenue éveillée plus d’une nuit (surtout les semaines passées à l’hôpital). Mais il a fallu que je dépasse ces questions pour ne pas m’y complaire et faire avec. Car oui avec le diabète infantile il faut apprendre à vivre avec … au quotidien.

DT1 et culpabilité quand tu nous tient

Au début, je n’ai pas pu m’empêcher de culpabiliser. Qu’est-ce que j’avais fait de mal ? qu’est-ce que j’ai loupé ? Est-ce que c’est de ma faute ? Mon image de super maman a été bien écornée. Eh oui, je me suis pris cette maladie (qui n’est pas la mienne) de plein fouet et là encore je me suis dit que je n’avais pas su protéger mon enfant... ça fait mal. Et puis je me suis dit “bullsh**” et il m’a fallu rebondir, pour moi, pour Numéro3 et pour ma famille.

Remonter la pente avec le diabète

A force de travail sur moi, séances de sophrologie, thérapeute badass que je remercie, j’ai repris les rênes. Alors qu’on soit bien au clair, j’aurai eu une baguette magique pour effacer ce bordel je l’aurai fait (d’autant plus qu’une autre copine de DT1 est arrivé : la maladie coeliaque). Mais nous savons tous que les baguettes magiques n’existent pas sauf si on s’appelle Harry ou Hermione ou si on fait partie de leur bande de potes. Alors j’ai fait ce que je sais faire de mieux : accepter, dépasser, m’adapter. Je ne peux pas le désinviter comme on defriend ou ghoste sur facebook, alors je l’ai accepté, j’ai appris à le connaître. Je me suis plongé dans les livres, les blogs, je me suis renseignée pour faire du mieux que je le peux avec lui.

Et lâcher prise

Car là encore il a fallu que je lâche prise sur certaines choses. Cette maladie n’est pas la mienne, c’est celle d’une enfant de 8 ans (et ça ça fout clairement les boules). Et surtout cette maladie n’en fait qu’à sa tête. On apprend à la connaître mais elle nous fait comprendre qu’on ne peut pas tout maîtriser, et pour la controlfreak et la perfectionniste que je suis c’est un peu compliqué :-)

Une leçon de (la) vie

Je fais du mieux que je peux et parfois je me plante. Parfois je me plante et sa glycémie fait des montagnes russes, parfois elle a des hématomes ou je lui fait mal quand je lui fais une injections, il m’est même arrivé d’oublier l’insuline ou de me trouver en rupture totale d’insuline un soir … je ne fais pas la fière, il m’arrive même de paniquer puis je trouve une solution, un plan B. Parfois je merde mais j’ai toujours trouvé une solution et je sais que je m’améliore et à chaque fois que je fais une erreur j’en tire une leçon ! Mais la leçon la plus grande que j’ai pu en tirer est que je suis humaine et donc faillible ! Et je suis OK avec ça. Je suis une supermaman et il m’arrive de faire des erreurs.

Mais j’ai un super objectif

Une fois que j’ai pris conscience de tout ça et surtout de toutes les ressources dont je dispose, je me suis fixé un objectif : Numéro3 aura la vie la plus normale possible. Je vais vous expliquer ma vision. Au départ je n’ai vu du diabète que les contraintes : les injections d’insuline avant chaque repas, des horaires un peu rigides pour les repas, le calcul des glucides dans chacun des repas, des aliments interdits avec la maladie coeliaque et la planification, l’organisation. Une fois que les contraintes ont été posées, j’ai appris à retrouver une certaine liberté dans tout ça et du plaisir. J’ai découvert de nouvelles adresses pour acheter les bons produits, l’équilibre alimentaire de la famille est presque au top, je fais des tests de recettes, je découvre de nouveaux aliments et à les cuisines (avec plus ou moins de succès). Et puis je m’arrange pour que Numéro3 ne soit pas “une enfant diabétique” mais “une enfant qui a du diabète”. Ma fille est atypique à plus d’un titre mais cela n’est pas ce qui la définit et elle le sait. Elle vit dans un monde plein de couleurs, de paillettes, de licornes. Elle est super forte, super résiliente et nous offre tous les jours une leçon de vie.

Un verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide surtoutt avec le DT1

Alors pour elle (et pour moi) j’ai aménagé mon emploi du temps pour m’occuper d’elle, quand elle a des goûters d’anniversaire avec ses copains je débarque à l’heure du gâteau pour lui faire son injection. Je suis là pour la soutenir et la guider, faire en sorte qu’elle ait tout ce dont elle a besoin mais je lui apprends surtout à ce qu’elle vive avec pour toute la vie. Je lui donne un cadre mais lui montre aussi que dans ce cadre il existe une certaine forme de liberté qu’il faut savoir embrasser. Je lui apprends aussi que les différences c’est OK mais que pour cela il faut accepter sa différence.

Cette différence visible l’énerve certains jours mais elle apprend à l’accepter. Elle a un capteur pour lire sa glycémie H24 et donc elle doit toujours avoir son lecteur à proximité ainsi que son kit de diabétique (sucre, bandelettes et stylo autopiqueur) mais je suis devenue un as pour trouver des petits sacs trop mignons pour qu’elle ait tout sous la main.

Je suis persuadée que la vie nous a réservé cette surprise pour une bonne raison. Laquelle ? je n’en sais rien. Tout ce que je sais c’est que cette découverte nous a tous rendu plus forts et plus soudés. Cette découverte nous a appris sur nous-mêmes et surtout je me suis fait accompagnée. Cette découverte n’a pas été faite en solitaire, seule je n’aurai peut-être pas réussi à la dépasser ou en tous cas pas aussi rapidement.

Vous dire que j’en suis heureuse serait exagéré mais cela ne me rend pas malheureuse non plus. Cela fait partie intégrante de sa vie et de la nôtre au même titre que le reste. Cela m’a tellement appris sur moi et sur ma famille que comme mon burnout j’en viens à me dire que cette découverte a eu des côtés plus que positifs !

Et vous, si vous réfléchissiez aux événements difficiles de votre vie, qu’en tirez-vous comme enseignements ?

PS : une super association pour les parents avec un enfant qui a un Diabète de Type 1 (DT1)